VIH/SIDA La quatrième décennie

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Vol. XLVIII No. 1 2011

À l'occasion de la Journée internationale des droits de l'homme, le 10 décembre 1998, un groupe d'activistes sud-africains a lancé la Campagne d'action en faveur des traitements (TAC). Sa création, exactement 50 ans après l'adoption de la Déclaration universelle des droits de l'homme, ne tient pas du hasard. L'épine dorsale de la Campagne est le recours à la sensibilisation pour promouvoir la réalisation du droit à la santé qui est consacrée à la fois dans les traités internationaux et dans la Constitution sud-africaine.

Dans le contexte de l'épidémie de VIH en Papouasie-Nouvelle-Guinée, les travailleurs du sexe et les hommes qui ont des rapports sexuels avec d'autres hommes (MSM) ont des pratiques sexuelles à risque qui sont sanctionnées par des lois pénales archaïques1. Ces personnes continuent d'être confrontées aux préjugés, à la condamnation morale et à la violence de certains secteurs de la société ainsi qu'au harcèlement et au chantage de la police qui s'en prend particulièrement aux MSM. Leur vulnérabilité à la violence les contraint à se cacher, les privant ainsi des services de prise en charge, ce qui a des conséquences sur la riposte nationale au sida. Les activités d'éducation, menées actuellement par des groupes de MSM et des travailleurs du sexe, semblent toutefois améliorer l'attitude de la police.

Que se passe-t-il donc avec nous, les femmes et les filles? Pourquoi sommes-nous toujours reléguées au second plan? Pourquoi ne pouvons-nous pas choisir ce à quoi nous voulons faire partie? Pourquoi devons-nous toujours être en première ligne alors que nous préférerions qu'on nous laisse tranquilles lorsque nous ne voulons pas participer? Est-ce parce qu'en tant que femmes, nous sommes fortes, puissantes et la base de notre société?

Le sida est un fléau qui continue de détruire la santé physique, les progrès culturels, sociaux, économiques, politiques et la santé spirituelle, ainsi que les espoirs et les aspirations des individus, des familles, des communautés et des nations. C'est un fait établi qui n'a pas besoin d'être débattu.

Ma principale motivation à écrire un article sur le VIH/sida a été mon désir de contribuer et de collaborer à la lutte contre ce fléau. Ma réaction est basée sur un sens profond du devoir, un engagement fort et une nécessité vitale. Les psychologues désignent le comportement comme l'aptitude d'une personne à appréhender le monde (le point de vue psychologique) qui, une fois transférée dans un cadre social, donne lieu à un système de valeurs sociales (le point de vue sociologique).

Savoir c'est pouvoir : Si la communauté des homosexuels a appris quelque chose au début de l'épidémie du VIH/sida aux États-Unis, c'est bien cela. Personne ne savait ce qui arrivait, les gens mouraient en grand nombre autour de nous. La communauté a perdu des amis, des collègues et des partenaires. Ayant été initialement nommé à tort « déficit immunitaire lié à l'homosexualité » (GRID), un temps précieux a été perdu dans la réponse à la crise parce que la plupart des gens étaient persuadés qu'ils ne faisaient pas partie de la population à risque. Les premières victimes étant principalement des homosexuels, la stigmatisation liée à l'homosexualité dans les institutions médicales, gouvernementales, religieuses et celles chargées de la répression est devenue un obstacle à la compréhension, à la prévention et au traitement de la maladie.

2011 marque le trentième anniversaire du premier rapport sur le VIH publié par les États-Unis qui décrivait des cas d'une maladie inhabituelle parmi les jeunes homosexuels. Trente ans plus tard, les pays touchés par l'épidémie et la rapidité de son évolution ont changé de manière significative. On estime que 33,3 millions de personnes sont infectées par le VIH dans le monde, dont 22,5 millions en Afrique subsaharienne. Sur les 2,5 millions d'enfants vivant avec le VIH, 2,3 millions se trouvent également en Afrique subsaharienne. L'Afrique australe, la région la plus touchée, comprend des pays à revenu intermédiaire (tranche supérieure et inférieure) connus comme des pays hyperendémiques. En Afrique australe seulement, on compte 5,7 millions de personnes vivant avec le VIH/sida. Au Swaziland, 42% des femmes qui fréquentent les centres de soins prénatals sont infectées, les taux étant similaires dans les autres pays de la région. Cela affecte les enfants de différentes façons : leurs parents ou les membres de leur famille sont malades et sans ressources à cause de l'épidémie, et ceux qui ont perdu leurs parents sont moins susceptibles d'être scolarisés ou de poursuivre leurs études.

La communauté internationale a atteint la première étape du sixième objectif du Millénaire pour le développement : stopper et inverser la propagation du sida. Au moins cinquante-six pays ont stabilisé ou réduit de plus de 25 % les nouvelles infections liées au sida au cours des dix dernières années et cela est particulièrement évident en Afrique subsaharienne, la région la plus touchée par l'épidémie. Les nouvelles infections au VIH parmi les enfants ont baissé de 25 %, un progrès important dans l'élimination virtuelle de la transmission du virus de la mère à l'enfant d'ici à 2015. Aujourd'hui, plus de cinq millions de personnes reçoivent un traitement antirétroviral, ce qui a réduit les décès liés au sida de plus de 20 % au cours des cinq dernières années. Toutefois, avec plus de 33 millions de personnes séropositives aujourd'hui 2,6 millions de nouvelles infections au VIH et près de 2 millions de décès en 2009, la lutte contre le sida reste incertaine.

Depuis une trentaine d'années que le monde est confronté à l'épidémie du VIH/sida, des méthodes de prévention ont été scientifiquement prouvées et portées à la connaissance du public. Pourtant, selon la Commission de haut niveau sur la prévention du VIH créée par le Programme commun des Nations Unies sur le VIH/sida (ONUSIDA), il y a au moins 7 000 nouvelles infections à HIV par jour, un chiffre alarmant qui indique que la sensibilisation sur le VIH/sida est une question encore trop négligée par les gouvernements, la société civile et le secteur privé. Un effort important a été fourni à l'échelle mondiale en matière de prévention du VIH lorsque la maladie a commencé à se propager rapidement dans les pays en développement au début des années 1990 mais, plus récemment, une quantité de fonds disproportionnée a été allouée au traitement plutôt qu'à la prévention. Il est évident que la prévention est la méthode la plus efficace pour ralentir la propagation de cette terrible maladie, mais les décideurs continuent de considérer la prévention comme un problème de santé, et non comme un problème de société.

Au début, l'épidémie du sida a frappé comme un voleur dans la nuit - de façon soudaine, terrifiante et mortelle. D'abord, il y a eu quelques cas d'une tumeur maligne rare, le sarcome de Kaposi, ensuite la pneumonie à pneumocystis a fait son apparition, puis une pléthore d'infections opportunistes comprenant la candidose systémique, la méningite cryptococcique et le mycobacterium avium-intracellulaire, des maladies rares associées à cette nouvelle maladie mystérieuse, inconnue et sans nom.

La réponse des communautés religieuses face au VIH/sida a initialement été le doute, ensuite le déni, puis l'hésitation au nom de la morale - voir même la dénonciation directe - pour finalement s'inscrire dans le cadre d'une réponse de portée mondiale. Cela montre à la fois la force et les défis que représentent les croyances, les morales et la théologie. Cela montre aussi qu'une action commune sur une question aussi importante que le partage des préoccupations peut permettre de réduire le fossé entre la foi et la culture.

Le monde de Maria a basculé lorsque l'infirmière du dispensaire lui a dit qu'elle était enceinte et séropositive. Elle avait été fidèle. C'était donc son mari, Josef, qui lui avait transmis le virus. En se rappelant comment le village avait traité les femmes dont le test s'était avéré positif, la peur a commencé à la gagner.

Elle était en colère contre Josef - pas seulement pour lui avoir transmis le virus, mais aussi parce que l'entreprise de camionnage où il travaillait allait le renvoyer lorsque son état serait connu. Elle aussi allait perdre son emploi dans la zone franche industrielle d'exportation parce qu'il suffit d'être enceinte ou séropositive pour être licenciée - les lois du travail ne s'appliquent pas dans cette zone. Les employeurs savent qu'il est illégal de licencier les travailleurs infectés par le VIH, mais les lois étant peu appliquées, certains réussissent toujours à le faire sans être inquiétés. Récemment, Josef lui a dit que son syndicat essayait de créer un programme de prévention contre le VIH, mais qu'il rencontrait des problèmes à cause du manque de ressources.

La découverte du traitement antirétroviral (ARV) pour les personnes vivant avec le VIH/sida est l'une des grands succès de la recherche médicale au cours des dernières années. Elle a changé la manière dont le VIH est perçu - d'une sentence de mort il est devenu une maladie chronique. Le traitement qui doit être suivi toute la vie nécessite un accès constant aux nouveaux traitements médicamenteux en raison des effets secondaires ou de la résistance du virus aux médicaments. Alors que dans les pays développés les patients ont des options de traitement, ce n'est pas le cas des pays en développement. Avec plus de vingt médicaments antirétroviraux approuvés, on estime que le marché mondial des médicaments anti-VIH représentera près de 16 milliards de dollars en 2016. Or, les ARV, en particulier les traitements récents, plus efficaces, n'ont pas tous obtenu un brevet ou ne sont pas disponibles dans tous les pays, en particulier dans les pays du Sud. Pourquoi existe-t-il un tel écart dans l'accès au traitement entre les pays industrialisés et les pays en développement ? Pourquoi les personnes séropositives des pays du Sud n'ont-elles pas accès aux nouveaux médicaments, plus efficaces et moins toxiques ? Comment peut-on combler ce fossé qui se creuse ?

Le VIH/sida est particulièrement grave en Afrique où les femmes supportent le fardeau disproportionné de l'épidémie. L'un des défis les plus cruciaux en matière de prévention du VIH est de réduire les taux d'infection élevés parmi les jeunes femmes. À l'échelle mondiale, plus de la moitié des personnes vivant avec le VIH sont des femmes et 70 à 90 % sont contaminées lors de rapports hétérosexuels1. En Afrique subsaharienne, les femmes séropositives âgées de 15 à 24 ans représentent 76 % de l'ensemble des cas pour cette tranche d'âge et ont huit fois plus de chances d'être infectées que les hommes1. Bien qu'aux États-Unis, les nouveaux cas d'infection touchent principalement les homosexuels, la transmission hétérosexuelle concerne 84 % des femmes.