Les enfants autochtones - Leurs droits fondamentaux, leur taux de mortalité et les Objectifs du Millénaire pour le développement

La Déclaration des droits de l'enfant, élaborée par Eglantyne Jebb en 1923 et adoptée par la Société des Nations en 1924 a été la première fois qu'un document s'attachait à promouvoir les droits de l'enfant1. Le 20 novembre 1959, l'Assemblée générale des Nations Unies adoptait sa propre version beaucoup plus développée comprenant dix principes au lieu des cinq originaux2. La Convention relative aux droits de l'enfant des Nations Unies a été le premier instrument international juridiquement contraignant à inclure tous les droits de l'homme, décrivant les besoins et les droits spécifiques des enfants3. Ces droits comprenaient les droits économiques, politiques et sociaux ainsi que certains aspects du droit humanitaire3. La Convention relative aux droits de l'enfant a été signée en 1989, mise en œuvre en 1990 et, depuis mai 2010, 140 États parties l'ont signée et 193 l'ont ratifiée, acceptée ou y ont adhéré en formulant des réserves ou des interprétations, y compris tous les États membres des Nations Unies, sauf la Somalie et les États-Unis qui l'ont seulement signée3.
En vertu du droit international, les États qui ratifient cette convention internationale sont tenus de la respecter. Alors que tous les droits y figurant s'appliquent à tous les enfants, autochtones ou non, la Convention relative aux droits de l'enfant a été le premier traité des droits de l'homme à inclure des références spécifiques aux enfants autochtones dans certaines dispositions (articles 17, 20 et 30). Malgré une sensibilisation accrue aux droits des populations autochtones dans les instances internationales, les enfants autochtones font partie des groupes les plus marginalisés dans nos sociétés4. En Australie, au Canada, en Nouvelle-Zélande et aux États-Unis, le taux de mortalité infantile autochtone est de 4 contre 1,6 pour les nourrissons non autochtones5.
En 2000, l'Assemblée générale a adopté la Déclaration du Millénaire des Nations Unies6. Huit Objectifs du Millénaire pour le développement (OMD) ont été fixés, chacun d'eux étant assortis d'indicateurs mesurables spécifiques. Les OMD comprennent : la réduction de la pauvreté extrême et des taux de mortalité infantile, la lutte contre les maladies telles que le VIH/sida ainsi que la mise en place d'un partenariat mondial pour le développement. Tous les 192 États membres des Nations Unies et au moins 23 organisations internationales ont convenu d'atteindre ces objectifs d'ici à 2015. L'OMD 4 vise à réduire la mortalité infantile, avec comme cible spécifique de réduire de deux tiers, entre 1990 et 2015, le taux de mortalité des enfants de moins de cinq ans. Les indicateurs relatifs à l'OMD 4 sont les taux de mortalité des enfants de moins de cinq ans et des nourrissons et la proportion des enfants d'un an vaccinés contre la rougeole7.
Dans cet article, j'examinerai le rôle (et les limites) des statistiques de santé dans le suivi des progrès vers la réalisation de l'OMD 4.1 et 4.2 chez les populations autochtones et je ferai valoir que pour surveiller et mesurer l'impact des initiatives, des stratégies, des politiques et des méthodes visant à atteindre les objectifs, le droit d'être pris en compte est un droit fondamental qui doit être exercé par tous. J'examinerai les obstacles qui empêchent l'identification précise et complète des personnes autochtones dans les statistiques et les données administratives.
Les droits de l'homme ont été décrits par le Fonds des Nations Unies pour l'enfance (UNICEF) comme « des droits qui sont essentiels pour vivre comme des êtres humains - des normes fondamentales sans lesquelles il est impossible de survivre et de vivre dans la dignité : toute personne, en tout lieu, a les mêmes droits en raison de notre humanité commune8 ». Les débats sur les droits de l'homme font valoir que « les gouvernements sont tenus de prendre des mesures proactives afin d'améliorer la santé et le bien-être des minorités, des groupes désavantagés et des populations marginalisées9 ». Ces principes sont énoncés comme un droit universel à une vie saine, y compris l'accès à des soins de qualité pour tous, et les déterminants sociaux de la santé 9,10,11,12. Ce « droit » ne devrait pas être interprété comme un droit explicite à jouir d'une bonne santé, mais plutôt comme un droit à jouir du meilleur état de santé possible13.
Si nous voulons savoir si ces principes ont été respectés, nous devons reconnaítre l'existence des populations autochtones dans les statistiques démographiques et évaluer l'évolution de la santé des populations dans le temps. Nous devons reconnaítre à toute personne le droit de se définir elle-même14. Le fait d'être pris en compte avec exactitude et sans retard dans les statistiques démographiques est un droit fondamental, et les enfants autochtones devraient figurer dans les statistiques nationales et internationales15.
En outre, les statistiques sur la mortalité infantile et des jeunes enfants étant des indicateurs importants de la santé de la population, un tableau détaillé de la mortalité révèle les progrès sociaux accomplis par une société morale aux niveaux national et/ou local. C'est particulièrement vrai compte tenu du fait que les causes de la mortalité infantile et des jeunes enfants, comme les infections, peuvent être évitées. D'autres, comme le faible poids à la naissance ou les naissances prématurées peuvent partiellement être évitées en assurant aux mères des soins de santé de qualité et des soins avant la naissance16. Les études sur les tendances de la mortalité et les statistiques s'y rapportant montrent l'évolution de l'état de santé de la population.
On peut parvenir à mesurer et à surveiller les taux et les causes de morbidité et de mortalité des populations autochtones ainsi que l'accès aux soins de santé en identifiant le statut des autochtones (ou le statut ethnique) dans les données, comme l'enregistrement des naissances et des décès dans les registres des hôpitaux, les sondages sur la santé et le recensement de la population. La ventilation de ces données par statut permet d'établir des rapports sur les populations autochtones et non autochtones ainsi que des comparaisons entre les deux. Le recueil de ces données probantes sert de base pour élaborer des politiques et des programmes de santé, évaluer les services et les interventions et contrôler les dépenses publiques17,18,19. Au niveau local, ces données permettent d'évaluer l'acceptabilité culturelle et la capacité d'adaptation des services de santé aux besoins de leurs clients. Elles peuvent être un outil très utile aux communautés pour plaider en faveur d'un changement politique et surveiller l'engagement politique19. Au niveau international, elles servent à surveiller la santé des populations autochtones dans un contexte international, engageant davantage la responsabilité politique19.
L'analyse des dépenses par habitant, ventilées par statut autochtone, fournit aussi une base pour évaluer le droit fondamental de jouir d'une bonne santé dans des conditions d'égalité19.
Une approche statistique pour mesurer la jouissance du droit à la santé au niveau des populations a toutefois des limites en raison de problèmes liés à l'exactitude et à l'exhaustivité de l'identification du statut autochtone14,17,19. Ces problèmes sont généralement dus à la conjugaison de plusieurs facteurs comme les différences dans la classification des personnes autochtones, la propension à modifier l'identification du statut autochtone et/ou les incohérences dans les questions posées17,18,19.
 

L'auteur remercie Bree Hefferman, assistante de recherche au Center for Health and Society, à l'Université de Melbourne, pour sa contribution à la préparation de cet article.
L'identification des populations autochtones dans le monde est aussi rendue difficile par les différences de classification d'un pays à l'autre et selon l'utilisation qui en est faite14. Dans les rapports sur la santé, les personnes sont identifiées selon des définitions légales et des critères anthropologiques. Dans d'autres circonstances, l'identification se fait à partir de l'auto-identification, de la présentation d'une preuve légale d'identité et/ou un document prouvant l'appartenance à une communauté14.
Afin d'atteindre les cibles définies dans l'OMD 4, nous devons décrire et surveiller les résultats en matière de santé des enfants autochtones. Cela nécessite des données sur l'ethnicité complètes, précises, fiables et valides. Or, malgré la reconnaissance des disparités importantes en matière de fourniture de soins de santé entre les enfants autochtones et non autochtones, et les inégalités qui en découlent, les données dont nous disposons sur les enfants autochtones sont insuffisantes4.
La sous-déclaration des naissances et des décès autochtones et, dans certains cas, de groupes entiers de populations autochtones a été signalée; ces populations sont exclues des ensembles de données20. L'éloignement et les problèmes d'accessibilité que connaissent de nombreuses communautés autochtones, le rôle de l'auto-identification, la classification en populations autochtones ainsi que la discrimination institutionnalisée par les colons à l'égard des peuples autochtones ont conduit à des données fragmentaires et incomplètes19. Au Canada, les taux de mortalité infantile des populations indiennes sans statut et des métis ne sont pas enregistrés alors que ces deux populations combinées représentent près de la moitié de la population aborigène de ce pays20.
En Australie, on estime que seulement 59 % des enfants aborigènes et des íles du détroit de Torrès (0 à 14 ans) sont inclus dans les statistiques nationales sur la mortalité infantile et des jeunes enfants à cause de données d'identification incomplètes et inexactes dans certains États et territoires21,22. Cela étant, la capacité à mesurer les progrès en matière d'amélioration du taux de mortalité infantile et des jeunes enfants autochtones est, au mieux, considérablement compromise et, au pire, entièrement impossible. Au Canada, le problème vient de l'absence d'une identification cohérente des naissances et des décès infantiles dans les registres provinciaux et territoriaux qui englobe tous les principaux groupes aborigènes23. Nous avons trop souvent vu dans le passé l'effet des politiques qui reflètent le principe « pas de statistiques, pas de problèmes, pas de mesures à prendre ».
Il ne fait aucun doute que les comportements changent. De nombreux gouvernements fédéraux et pouvoirs juridictionnels dans le monde se sont engagés à réduire les inégalités élevées en matière de mortalité néonatale et infantile observées chez les peuples autochtones ainsi qu'à améliorer la couverture et l'exactitude des données d'identification. Il faut saluer les politiques d'accompagnement, les interventions et les programmes d'éducation pour la santé.
Le slogan accrocheur « Combler l'écart », proclamé par de nombreuses communautés autochtones, dans les couloirs de l'industrie et dans les bureaux des gouvernements fédéraux et des pouvoirs juridictionnels du monde entier, est reflété dans les OMD. La transition vers des mesures concrètes visant à combler ce retard se fera par la mise en œuvre d'initiatives fondées sur des preuves conçues en collaboration étroite avec les communautés autochtones et les spécialistes de la santé.
Il nous faudra aussi déterminer dans quelle mesure ces initiatives et ces politiques ont un impact sur les inégalités en matière de mortalité néonatale et infantile et sur les déterminants sociaux qui produisent ces inégalités. Il nous faut donc être sûrs de l'exactitude des données de base à partir desquelles nous mesurons les changements. L'amélioration du recueil de données d'identification des peuples autochtones doit se faire là où ces données sont rassemblées, en sensibilisant à l'importance de la démarche les personnes qui recueillent les informations et celles dont les informations sont recueillies. Il faudra aussi expliquer que ces données sont utilisées pour améliorer les politiques, les méthodes et les stratégies. Des garanties devront être données et respectées pour assurer que les données rassemblées ne seront pas utilisées à des fins de discrimination à l'égard des groupes autochtones. Il incombe aux services d'offrir un environnement où les personnes peuvent être identifiées selon leurs origines culturelles et ethniques sans crainte de discrimination.
L'exclusion des communautés autochtones de la surveillance de la santé publique en raison de leur lieu de résidence, de leur appartenance ethnique ou de l'utilisation par le gouvernement de catégories autochtones définies est en violation flagrante avec la Déclaration des Nations Unies sur les droits des peuples autochtones.
Sans une identification exacte des autochtones dans les ensembles de données en matière de santé, il nous est impossible de surveiller avec précision les naissances, les décès et la santé infantile autochtones. Comment pouvons-nous savoir qui sont les peuples autochtones dans notre pays, quels sont les services de santé qui leur sont assurés et en quoi diffèrent-ils de ceux dont bénéficient les autres membres de la population, pourquoi sont-ils en mauvaise santé et comment soutenir et améliorer leur accès aux soins de santé de qualité ?
Des données exactes et complètes sur leur statut permettront de savoir si nous avons atteint la cible de l'objectif 4 visant à réduire la mortalité infantile et accompli des progrès pour assurer la promotion des droits de l'enfant et l'égalité de l'accès aux services de santé dans des conditions d'égalité.

 

L'auteur remercie Bree Hefferman, assistante de recherche au Center for Health and Society, à l'Université de Melbourne, pour sa contribution à la préparation de cet article.
Notes
1 Histoire de l'UNICEF: http://en.wikipedia.org/wiki/Declaration_of_the_Rights_of_the_Child
2 Déclaration des Nations Unies sur les droits de l'enfant: http://daccess-dds-ny.un.org/doc/RESOLUTION/GEN /NR 0/142/09/IMG/NR014209.pdf?OpenElement
3 Convention relative aux droits de l'enfant des Nations Unies: http://www.un.org/documents/ga/res/44/a44r025.htm
4 S. Woolley, « The rights of indigenous children around the world-still far from a reality », Arch Dis Child. Vol. 94, Issue: 5, (2009): p397-400.
5 J. Smylie, J. Freemantle, D. McAullay, M. Taualii, S. Crengle, K. McShane, P. Adomako, G. Gilbert, « Health of Indigenous Children: Health Assessment in action », Health Canada (2009).
6 Déclaration du Millénaire des Nations Unies le 8 septembre 2000: http://www.un.org/millennium/declaration/ares552e.pdf
7 Programme des Nations Unies pour le développement, Objectifs du Millnéaire pour le développement: http:www/undp.org/mdg/basics.shtml
8 UNICEF Convention relative aux droits de l'enfant : http://www.unicef.org/crc/index_framework.html
9 N. Gray, « Can human rights discourse improve the health of Indigenous Australians? » Australian and New Zealand Journal of Public Health, octobre 2006, vol.30 i5, p448 (5).
10 A . Hendriks, « Ethnic and Cultural Diversity: Challenges and Opportunities for Health Law », European Journal of Health Law, 15 (2008) p285-295.
11 Comité des droits économiques, sociaux et culturels des Nations Unies, observation générale 14 (2000): le droit de jouir du meilleur état de santé physique (article 12 du Pacte international relatif aux droits économiques, sociaux et culturels), ONU Doc E/C.12/2000/4, 11 août 2000.
12 T . Evans, « A human right to health? » Third World Quarterly, vol. 23, No. 2 (2002), Global Health and Governance: HIV/AIDS (avril 2002), p197-215.
13 Pacte international relatif aux droits économiques, sociaux et culturels: http://www2.ohchr.org/english/law/pdf/cescr.pdf
14 J. G. Bartlett, l. Madariaga-Vignudo, J.D. O'Neil, H.V. Kuhnlein, « Identifying indigenous peoples for health research in a global context: a review of perspectives and challenges », International journal of circumpolar health, vol.66 (4) (2008) p287-307.
15 C.J. Freemantle « Indicators of infant and childhood mortality for Indigenous and non-Indigenous infants and children born in Western Australia from 1980 to 1997 inclusive » [docteur en philosophie]. (Perth: University of Western Australia; 2003).
16 C.J. Freemantle, A.W. Read, N.H. de Klerk, D.McAullay, I.P. S.Anderson, F.J. Stanley « Infant mortality among Australian Aboriginals », The Lancet 368, numéro 9539 (2006): p916-917.
17 B. Heffernan, S. Sheridan, J. Freemantle, An Overview of Statutory and Administrative Datasets: Describing the Health of Victoria's Aboriginal Infants, Children and Young People, (Melbourne: Onemda VicHealth Koori Health Unit, The University of Melbourne, 2009). http://www.vacms.net.au/files/vacms/VACMS%20Report.pdf
18 Human Rights and Equal Opportunity Commission, Social Justice Report 2005.
19 I. Barnsley, « The Right to Health of Indigenous Peoples in the Industrialized World: A Research Agenda », Health and Human Rights, vol. 9, No. 1 (2006), p43-54.
20 J. Smylie, D. Fell, A. Ohlsson, groupe de travail conjoint du système de surveillance prénatal canadien sur la mortalité infantile des Premières nations, des Indiens, les Inuits,et les Métis, « A Review of Aboriginal infant mortality rates in Canada-Striking and persistent Aboriginal/non-Aboriginal Inequities », Canadian Journal of Public Health (en cours d'impression)
21 Australian Institute of Health and Welfare, Health and wellbeing of Indigenous children in A picture of Australia's children. (Canberra: Australian Institute of Health and Welfare, 2009). http://www.aihw.gov.au/publications/phe/phe-112-10704/phe-112-10704-c09.pdf
22 National Indigenous Health Equity Council, Dat sources and data quality (Australian Government Department of Health and Aging) http://www.nihec.gov.au/internet/nihec/publishing.nsf/Content/datasourcequality
23 J. Smylie, S. Crengle, J. Freemantle, M. Taualii, « Indigenous Birth Outcomes In Australia, Canada, New Zealand and The United States- An Overview », Open Journal of Women's Health, (publication en mai 2010).