Derribar los obstáculos para las personas con discapacidad y hacer realidad la ciudadanía mundial

New York City held its first Disability Pride parade on 12 July 2015, marking the 25th anniversary of the Americans
with Disabilities Act, signed into law on 26 July 1990. © UN Photo/Devra Berkowitz

Empecé a tomar conciencia de lo que significa la discapacidad a principios de la década de 1990, cuando trabajaba como maestra en un pequeño barrio de Beirut (Líbano). A medida que mis alumnos me demostraban las capacidades únicas que cada uno de ellos poseía, me daba cuenta de que nuestro sistema educativo carecía de las políticas, los recursos y la capacitación profesional necesarios para hacer frente a los obstáculos que impiden una docencia exitosa e inclusiva en el aula. Esto fue lo que prendió la llama de mi interés y pasión por la investigación sobre la educación especial.

Hace casi diez años, la Asamblea General de las Naciones Unidas aprobó la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y su Protocolo Facultativo, que fueron ratificados el 3 de mayo de 2008. La aprobación de la Convención llegó tras decenios de trabajo de las Naciones Unidas por cambiar las actitudes y los enfoques hacia las personas con discapacidad. El objetivo del movimiento era fijar la percepción pública de las personas con discapacidad como individuos que pueden reclamar sus derechos, seguir siendo miembros activos de la sociedad y tomar decisiones libres e informadas sobre sus vidas. La Convención reafirma que las personas con todo tipo de discapacidades deben disfrutar de todos los derechos humanos y libertades fundamentales. Además, garantiza que las personas con discapacidad puedan ejercer efectivamente sus derechos, y señala los ámbitos donde estos derechos se han violado y donde es necesario reforzar la protección.

Desde que comenzó el movimiento en favor de los derechos de las personas con discapacidad en los Estados Unidos en la década de 1960, la sociedad estadounidense ha hecho especial incidencia en separar el concepto de discapacidad del de inferioridad (Blacher y Baker, 2007). Este movimiento obligó al Gobierno a prohibir la segregación educativa, social y laboral de los ciudadanos con discapacidad (Hastings y otros, 2005). Como la sociedad está cada vez más sensibilizada gracias a la acción llevada a cabo por el movimiento en favor de los derechos de las personas con discapacidad, el Gobierno de los Estados Unidos ha adoptado medidas para transformar las vidas de las personas con discapacidad, así como para cambiar las percepciones y creencias de la sociedad en relación con este sector de la población (Hastings y otros, 2005).

La primera ley que trató la discapacidad como un derecho civil y no como un problema médico fue la Ley de Rehabilitación de 1973. Antes de eso, se pensaba que la discapacidad era una condición médica que debía curarse para conseguir una participación plena en la sociedad. A raíz de la Ley de Rehabilitación de 1973, las empresas receptoras de fondos del Gobierno federal estaban obligadas a aplicar el principio de no discriminación por motivos de discapacidad. Esa ley en realidad no resolvió los problemas que dificultaban el empleo de personas con discapacidad o interferían en su participación en la fuerza laboral, pero sí ofreció una nueva forma de ver la discapacidad. Esto a su vez condujo a la elaboración de la Ley de Estadounidenses con Discapacidad de 1990 (ADA), que se inspiró en la Ley de Derechos Civiles de 1964 y se modificó en 2008. La ADA definía la discapacidad como una desventaja física o mental que limita sustancialmente una o más de las principales actividades de la vida (ADA, 104 Disp. 330).

Prevalencia

Según la Encuesta sobre la Comunidad Estadounidense que realiza anualmente la Oficina de Censos de los Estados Unidos, el porcentaje global de personas con discapacidad en el país en 2015 era del 12,6%. En 2011, el Informe mundial sobre la discapacidad reveló que más de mil millones de personas, en torno al 15% de la población mundial, tenían algún tipo de discapacidad (Organización Mundial de la Salud (OMS) y Banco Mundial, 2011). Estos informes indican que la prevalencia de discapacidad en los países varía según los ingresos, la edad y el sexo. Los países de ingresos bajos y medianos, por ejemplo, tienen una mayor prevalencia de discapacidad en comparación con los países de ingresos altos. Los adultos de 65 años en adelante tienen más probabilidades de presentar discapacidad que las personas en edad de trabajar, y las mujeres tienen un mayor riesgo de discapacidad que los hombres.

La OMS prevé un aumento de la prevalencia de la discapacidad debido al envejecimiento de la población y al mayor riesgo de discapacidad en las personas mayores, así como al aumento global de enfermedades crónicas como la diabetes, las enfermedades cardiovasculares, el cáncer y los trastornos mentales.

Aunque la discapacidad es bastante común, es difícil obtener una estimación exacta del número de personas con discapacidad, ya que existen diferencias culturales en la forma en que los países definen, perciben y miden la discapacidad. Se necesitan conocimientos sobre la complejidad de este grupo heterogéneo de individuos que tienen poco en común más allá de presentar alguna discapacidad. Esto plantea un desafío teórico, ya que las diversas percepciones de la discapacidad pueden afectar a la divulgación del tipo de discapacidad. Los temores de las familias al estigma y el aislamiento inciden asimismo en las tasas. Además, la estimación de la prevalencia varía de un país a otro. En los países de bajos ingresos a menudo se registra una muy baja prevalencia de la discapacidad debido a los limitados recursos y al empleo de determinadas metodologías. Algunas de sus percepciones culturales plantean un daño potencial a las personas con discapacidad, que se consideran a sí mismas menos valiosas para la sociedad y tienen una autopercepción de ciudadanos de inferior categoría destinados a librar una batalla insuperable para hacerse un lugar adecuado dentro de las comunidades (Blacher y Baker, 2007).

Barreras

Al volver la vista y contemplar el movimiento por los derechos civiles, la Ley de Estadounidenses con Discapacidad, la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y muchos casos y leyes del Tribunal Supremo de los Estados Unidos, parece evidente que sí hemos conseguido avanzar en la materia.  El mundo es ahora un lugar mejor para las personas con discapacidad. El movimiento por los derechos civiles intentó unificar y crear una sociedad cohesionada en la que todos pudieran tener las mismas oportunidades y no sufrir discriminación. Sin embargo, resulta difícil comparar la lucha por los derechos civiles con la de los movimientos en favor de las personas con discapacidad. Una persona ciega, con discapacidad auditiva o con algún otro tipo de discapacidad física tendrá que superar barreras considerables para integrarse en la sociedad en general y lograr acomodarse en ella.  

Las personas con discapacidad enfrentan obstáculos todos y cada uno de los días. Para la OMS, las barreras son “factores en el entorno de una persona que, con su ausencia o presencia, limitan el funcionamiento y crean discapacidad; por ejemplo, ambientes físicos inaccesibles, falta de ayudas técnicas apropiadas y actitudes negativas frente a la discapacidad” (OMS y Banco Mundial, 2011, pág. 340). De acuerdo con las investigaciones, a menudo la barrera más difícil de superar es la que plantean los estereotipos sobre las personas con discapacidad. Ya sea que procedan de la ignorancia, el miedo, la incomprensión o el odio, determinadas actitudes y percepciones pueden convertirse en obstáculos que impiden a las personas con discapacidad perseguir sus sueños y aspiraciones. Las actitudes negativas más acuciantes son aquellas que ponen el foco sobre las limitaciones de las personas obviando sus habilidades. Como primer paso, debemos desterrar las bajas expectativas para las personas con discapacidad. Debemos tratarlos como personas inteligentes, talentosas y productivas que tienen tanto para contribuir a la fuerza de trabajo como cualquier otra persona. Cuando le preguntaron a Eleanor Roosevelt cómo consiguió su esposo hacer tanto por su país y por el mundo a pesar de su discapacidad, ella dijo: “¡No, no, no! Consiguió hacer todo eso gracias a su discapacidad”. Las actitudes negativas dan como resultado la negación a las personas con discapacidad de los derechos humanos y civiles básicos que disfruta la comunidad en general (Reiter y Bryen, 2010). La mayoría de las personas con discapacidad sienten que han sufrido percepciones negativas y se les ha juzgado como diferentes y menos valiosas en algún momento de sus vidas, debido a una característica, un rasgo o una elección personal irrelevante. La experiencia de la discriminación es, de esta manera, verdaderamente universal. Es muy influyente y poderosa no solo para las personas sin discapacidad, sino también para las personas con discapacidad. Resulta realmente difícil tener expectativas elevadas de uno mismo cuando los demás apenas creen en ti.

Defensa

Lamentablemente, debido a las barreras y la discriminación que aún enfrentan las personas con discapacidad, estas deben recurrir a la autodefensa. El movimiento comenzó en Suecia en la década de 1960, cuando un grupo de personas con discapacidad intelectual elaboró una lista de requerimientos respecto del modo en que querían ser atendidos y lo que esperaban de sus proveedores de servicios. Lo que aquellos pioneros hicieron en aquel entonces resultó novedoso, pero hoy ya no lo es. La autodefensa ayuda a las personas con discapacidad a comprender sus derechos y responsabilidades, defenderse por sí mismas y tomar decisiones sobre sus propias vidas. Les permite alzar la voz y superar la tiranía de las bajas expectativas. La autodefensa tiene por fin poner de manifiesto y definir lo que las personas con discapacidad necesitan y merecen. Gracias al movimiento de autodefensa, la calidad de vida de las personas con discapacidad ha mejorado enormemente. La autodefensa continúa como un movimiento internacional de derechos civiles por y para las personas con discapacidades del desarrollo.

Conclusión

Ha llegado el momento de crear conciencia y abogar por los derechos de las personas con discapacidad, así como de promover su aceptación e inclusión en todo el mundo a nivel local, regional, nacional e internacional. El movimiento en favor de los derechos de las personas con discapacidad que surgió de los movimientos por los derechos civiles se ha convertido en políticas que optan por “la inclusión en la comunidad y en la educación, y las soluciones orientadas al componente médico han dado lugar a enfoques más interactivos que reconocen que la discapacidad en las personas se origina tanto en los factores ambientales como en el cuerpo” (OMS y Banco Mundial, 2011, pág. 3). Los movimientos políticos ayudan a desarrollar la capacidad de organización. Los movimientos de defensa ayudan a crear conciencia sobre los problemas de discapacidad, promueven el desarrollo inclusivo, apoyan el fomento de los derechos y empoderan a las personas con discapacidad ayudándolas a representarse a sí mismas, en lugar de que sean otros quienes las representen (Barron y Amerena, 2007). A pesar de todos los cambios y progresos realizados en los últimos decenios, todavía estamos luchando por colocar por delante las habilidades de cada persona. Como sociedad, una vez que aceptamos que las personas tienen capacidades diferentes, es nuestra responsabilidad incluir a todos y encontrar posibles medios de eliminar las barreras. La sociedad es quien debe ayudar a las personas con discapacidad a vivir una vida independiente y plena, y así es más fácil reconocer y afrontar los desafíos que experimentan las personas con discapacidad. Hacer de este mundo un lugar mejor es también una responsabilidad social. Todas las personas con discapacidad tienen derecho a que se les brinde una oportunidad. La única manera de cumplir este objetivo es recurrir a la cooperación internacional, que tiene por fin respetar la dignidad y promover los derechos de las personas con discapacidad.     unc

Referencias

Ley de Estadounidenses con Discapacidad de 1990, Ley Pública núm. 101-336, de 26 de julio.

Barron, Tanya y Penelope Amerena (2007). Introduction. In Disability and Inclusive Development, Tanya Barron y Penelope Amerena, eds. Londres, Leonard Cheshire International.

Blacher Jan y Bruce L. Baker (2007). “Positive impact of intellectual disability on families”. American Journal on Mental Retardation, vol. 112, núm. 5 (septiembre), págs. 330 a 348.

Hastings, Richard P. y otros (2005). “Systems analysis of stress and positive perceptions in mothers and fathers of pre-school children with autism”. Journal of Autism and Developmental Disorders, vol. 35, núm. 5 (octubre), 635 a 644.

Reiter, Shunit y Diane N. Bryen (2010). “Attitudinal barriers to rehabilitation”. En International Encyclopedia of Rehabilitation, John H. Stone y Maurice Blouin, eds. Nueva York, Center for International Rehabilitation Research Information and Exchange. Disponible en:
https://sphhp.buffalo.edu/rehabilitation-science/research-and-facilities....

Resolución 61/106 de la Asamblea General de las Naciones Unidas. Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, A/RES/61/106 (13 de diciembre de 2006). Disponible en: http://undocs.org/es/A/RES/61/106. 

Estados Unidos de América. Departamento de Comercio, Oficina de Censos. Encuesta sobre la Comunidad Estadounidense. American FactFinder, tabla S1810. Disponible en: https://factfinder.census.gov/faces/tableservices/jsf/pages/productview.....

Organización Mundial de la Salud y Banco Mundial (2011). Informe mundial sobre la discapacidad. Ginebra. Disponible en: www.who.int/iris/bitstream/10665/75356/1/9789240688230_spa.pdf.